Kuva on otettu eilen, jolloin tunsin, että aurinko paistoi pitkästä aikaa sieluuni asti. Kävelin koirani kanssa kantavalla, kestävällä jäällä ja hymyilin niin, että poskiini alkoi sattua. Uskallan vihdoin sanoa, että kolmen vuoden pimeys on takana ja koko kehon kestojännitys alkaa pikku hiljaa raueta.
Vakavasta sairaudesta paraneminen ei ole lineaarista (eikä kai mikään muukaan paraneminen). Niinpä meilläkin on kävelty kymmenen kuukautta varovasti kuin heikoilla jäillä. Välillä luottaen jään kantavuuteen, välillä sen läpi hyiseen kylpyyn humpsahtaen. Noissa putoamisissa mielen on aina hetkeksi vallannut pakokauhu, että perheemme joutuu taas pimeyteen jään alle, virran vietäväksi eikä kukaan auta. Mutta onneksi on menty koko ajan kaksi askelta eteenpäin ja yksi taakse – eikä toisinpäin. Ihan viime aikoina ehkä pelkästään eteenpäin ja juuri siksi tuntuukin siltä, että jää vihdoin kantaa ja sen päällä voi vaikka tanssia!
Tyttäreni selvisi eilen iloisena ja reippaana tulikokeesta, joka olisi ollut raskas kenelle tahansa täysin terveellekin. Aamulla vielä pelkäsin jossakin mieleni vieressä, että päivästä tulisi katastrofi, mutta kun näin tyttäreni työnsä ääressä, tajusin, että enää ei tarvitsisi pelätä. Ei tietenkään olisi kannattanut pelätä myöskään sairauden aikana, mutta sitä ei oikein voinut estää, kun näki lapsensa makaavan päivästä (ja vuodesta) toiseen pimeässä huoneessa, tuskissaan ja toimintakyvyttömänä ja kaiken inhimillisen avun ulottumattomissa.
Vasta tänään tajusin, mikä määrä energiaa on sidottuna pelkoon. Olen ollut kolme vuotta tahmea kuin purkkaan juuttunut karvamato. Mikään ei ole kiinnostanut eikä innostanut, ja pakolliset hommat olen hoitanut hampaat irvessä riman alta kitkutellen. Tänään heräsin täynnä virtaa (mitä ei ole siis tapahtunut kolmeen vuoteen): kävin hiihtämässä, siivosin koko talon ja suunnittelin uuden koreografian valinnaisryhmän tanssitunnille. Tunsin, kuinka pitkästä aikaa elämä kuplii rinnan alla. Miten mahtavaa hengittää ilman siirtolohkaretta rinnan päällä! Miten mahtavaa uskaltaa taas luottaa!
Samalla tiedostan, miten valtavan onnekkaita olemme. Tälläkin hetkellä monet perheet kamppailevat vastaavassa tilanteessa kuin me vielä vuosi sitten. Luin vastikään jutun nuoresta CFSsää sairastavasta pojasta, joka on maannut kymmenen vuotta vuodepotilaana vanhempiensa hoidettavana. Poika ei ole jaksanut enää edes puhua moneen vuoteen. Hänen isänsä on biokemian tutkija, joka on ottanut elämäntehtäväkseen löytää parannuskeinon krooniseen väsymysoireyhtymään (CFS). Toivon todellakin, että sellainen jonakin päivänä löytyy. Ja samalla toivon, että tyttäreni paraneminen antaa toivoa muille CFS-potilaille. Paraneminen on sittenkin mahdollista. Myös silloin, kun se näyttää aivan mahdottomalta.
Nuttu nurin, onni oikein 