Elämää siirtolohkareen kanssa

Blogissa on ollut hiljaista, koska ei ole mitään sanottavaa. Haluaisin kirjoittaa kepeistä asioista, pohtia elämän ihanuutta ja kauneutta, hämmästellä kommelluksia, joita elämä eteeni asettelee. Mutta nyt ei ole sattunut kommelluksia eikä elämä ole ihanaa. Elämä on selviytymistä jotenkuten hetkestä toiseen, päivästä toiseen.

Miten valtava ikävä voikaan olla kepeyttä. Sellaista leijuvaa tunnetta, kun kaikki on hetken hyvin. Maailma on kaunis ja elämä hellii. Antaisin kaiken omaisuuteni, jos saisin kepeyden takaisin edes hetkeksi, koska se tarkoittaisi, että lapseni olisi terve ja voisin taas hengittää kevyesti.

Nykytilanteesta on siksikin vaikea kirjoittaa, että kyse ei ole minusta, vaan aikuisesta lapsestani. Enimmäkseen haluaisin katsoa toisaalle ja esittää normaalia, vaikka elämämme on kaiken normaalin vastakohta. Tilanteesta kirjoittaminen kuulostaa sitä paitsi helposti uhriutumiselta ja säälin kerjuulta, mikä ei ole tavoitteeni. Tavoitteeni on kertoa rehellisesti elämästäni ja herätellä ihmisiä huomaamaan, miten kallisarvoista on tavallinen arki. Miten yhtäkkiä kaikki voi olla toisin. Miten vaikeaa on kestää, ettei oman lapsen elämässä ole yhtään ilon ja onnen hetkiä, eikä kukaan osaa sanoa, onko koskaan enää toisin. Tuon viimeisen ajatuksen pelottavuudelta (ja mahdottomuudelta) suojaan itseäni hokemalla mantraa ”kaikki kääntyy hyväksi, kaikki kääntyy hyväksi ja aivan kaikki kääntyy vielä hyväksi”.

Jaksaakseni yritän tarrata kiinni kaikkeen mahdolliseen iloon, mitä elämä tarjoilee: lapsenlapsiin, koiraani, luontoon, työhöni, suoratoistosarjoihin, jumppaan…..Mutta huomaan, ettei ilo enää jaksa tarttua minuun. Se käväisee ilahduttamassa hetken, muttei uppoa sieluun asti, koska olen niljakkaan, harmaan huolen peitossa. Sydämeni paikalle on asettunut siirtolohkare, joka on niin suuri ja painava, ettei se oikein edes mahdu rintakehäni sisälle. Se ei pompahtele tasaisesti eikä sykähtele iloisesti. Se painaa ja sattuu ja vaikeuttaa hengittämistä. Ja silti tiedän, että oloni on kevyttä hypähtelyä tyttäreni olotilaan verrattuna. Hän on se, joka ei pääse sängystään ylös. Hän on se, joka ei pysty puhumaan, lukemaan, kuuntelemaan musiikkia tai katselemaan kepeitä sarjoja. Hän on se, jonka päässä on joka päivä infernaalisen krapulan ja migreenin yhdistelmä, johon mikään lääke ei auta. Hän on se, joka on tahtomattaan aivan yksin. Hän on se, joka pelkää herätä uuteen, tuskaisaan päivään.

Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole lääketieteellistä parannuskeinoa (ainakaan vielä). Olemme kokeilleet kaiken, mitä lääkärit ovat ehdottaneet ja kaiken, mitä googlettamalla voi löytää. Tällä hetkellä kokeilussa on vegaaninen, elävä ravinto ja vihermehut. Ruokavalio on työläs ja siitä tulee keittiöön aina järjetön sotku. Jollakin tasolla silti nautin siitä. On todella tyydyttävää raivata räjähtänyt keittiö siistiksi, koska siihen pystyn. En osaa parantaa lastani, mutta osaan tehdä hänelle terveellistä ruokaa. En osaa parantaa lastani, mutta osaan raivata keittiön. Koen tekeväni edes jotakin lapseni hyväksi.

Jos rukoileminen yhtään nappaa, lisää tänään iltarukoukseesi (tai mihin tahansa rukoukseen) rakas tyttäreni. Ihme olisi enemmän kuin tervetullut.

Elämä pausella

Tämä teksti on julkaistu Kodin Kuvalehden blogiyhteisössä viime joulukuussa. Toivoin, ettei se olisi ajankohtainen enää ikinä. Valitettavasti asiat eivät ole tuosta kauheasti muuttuneet, mutta roikumme toivossa ja uskomme parempien aikojen olevan tulossa. Mielellään pian, kiitos.

Kulunut vuosi on ollut poikkeuksellinen. Sellainen, jollaista en enää halua kokea. Blogissani on ollut hiljaista, koska olen keskittynyt elämäni tärkeimpään ja vaikeimpaan projektiin. Kun elämässä on iso kriisi, ympäriltä karisee kuin itsestään kaikki, mikä ei ole välttämätöntä, sellainenkin, minkä joskus luuli olevan välttämätöntä.

Kuluneen vuoden projektini on ollut lapseni paraneminen. Oheisesta linkistä voit lukea, millaisesta sairaudesta on kyse. Tosin tuon postauksen kirjoittaminen otti niin tyttäreni voimille, että sitä seurasi voinnin romahtaminen, ja nyt ollaan taas pisteessä, jossa hän joinakin päivinä jaksaa kävellä postilaatikolle, useimpina sekin on liikaa. 

En ole kokenut ikinä mitään yhtä raskasta ja sydäntä raastavaa kuin oman lapsen sairastuminen tavalla, jossa lääkärit eivät osaa auttaa. Koska tytär asuu  nyt meillä, sairaus on läsnä jokaisessa hetkessä (paitsi niissä, kun olen töissä). Eikä se ole kovin hilpeää nuoren ihmisen elämää. Ympärillä samanikäiset valmistuvat, pariutuvat, viettävät kihlajaisia ja häitä, saavat lapsia, matkustelevat, juhlivat ja käyvät töissä. Heidän elämänsä on täynnä tapahtumia, kuten omanikin tuossa vaiheessa oli. Tuntuu kohtuuttomalta, että samaan aikaan lahjakas, taitava ja viisas lapseni viettää elämäänsä sikiöasennossa maaten tai hyvinä päivinä postilaatikolle raahautuen.

Lapsen sairastuminen laittaa asiat uuteen järjestykseen. Ykkösenä on koko ajan parannuskeinojen etsiminen (ja niitä on kuulkaa etsitty, hoitavien tahojen ja keinojen luettelo on pitkä kuin päivystysjono – mikä sekin on tullut valitettavan tutuksi). Siinä kannoilla (ja rinnalla) on tietenkin arjesta selviytyminen eli rutiinit ja omasta jaksamisesta huolehtiminen. Onneksi on koira, joka pakottaa ulos joka päivä! Työni kaikessa hektisyydessään on tässä kohtaa siunaus, koska se vaatii sataprosenttisen läsnäolon. Enpä olisi joskus uskonut kokevani, että käyn töissä lepuuttamassa aivojani…

Uudelta vuodelta on tapana toivoa ja odottaa kaikenlaista hyvää ja onnellista. Minulla on tasan yksi toive. Että lapseni paranisi. Mitään asiaa en ole elämässäni yhtä paljon rukoillut. Samalla lähetän terveisiä ja voimia kaikille lapsen sairauden kanssa kamppaileville vanhemmille. Sairaudet ja ennusteet ovat erilaisia, mutta huoli on sama. Tervetuloa uusi, parempi, ihmeitä tekevä vuosi!

Kuvassa taiteilija Alexander Reichsteinin valohahmoja.